Благотворительный фонд «настенька» — помощь детям с онкологическими заболеваниями

Благотворительный Фонд «Настенька» создан в феврале 2002 года по частной инициативе для оказания помощи пациентам НИИ детской онкологии и гематологии ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» Минздрава России.

Цель Благотворительного Фонда «Настенька» — повышение качества диагностики и лечения детей с онкологическими заболеваниями, а также всесторонняя помощь семьям больных детей.

Основной получатель благотворительной помощи Фонда — НИИ детской онкологии и гематологии ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» Минздрава России, где регулярно на лечении находятся около 150 пациентов (от 0 до 18 лет) из разных регионов России и СНГ.

По признанию врачей, за годы работы фонда «Настенька» уровень лечения в больнице значительно вырос. Мы оказали помощь тысячам детей больных раком. Благотворительные пожертвования частных лиц — основной источник помощи, которую мы оказываем детям. Теперь вы можете спасти больного ребёнка!

Программы и проекты Фонда:

«Помощь больнице»

Приобретение недостающих лекарств, особенно в связи с политикой импортозамещения.

Закупка современного медицинского оборудования и расходных материалов в связи с недостаточным государственным финансированием. Повышение квалификации медицинского персонала в рамках грантовых программ.

Улучшение бытовых условий в больнице (ежемесячные поставки продуктов длительного хранения, хозяйственных и гигиенических средств)

«Помощь семье»

Всесторонняя помощь семьям: финансовая, материальная, консультации, психологическая поддержка; предоставление услуг такси, размещение в гостинице. Оплата лечения граждан из СНГ. Подчас дорогостоящее лечение в России для не граждан — единственный шанс спасти жизнь ребёнку. Так как по месту жительства нет возможности получить квалифицированную помощь и необходимое лечение.

• 
• «Каждый ребенок — Гражданин Мира»
• Привлечение внимания правительства и общественности к проблемам детских онкологических отделений и семей детей с онкологическими заболеваниями
• «Улыбка»
• Проведение праздников, концертов, развлекательных и творческих занятий в больнице на регулярной основе. Привлечение «звёзд» к участию в благотворительных проектах
• «Доброволец»

Привлечение к работе в Фонде добровольных работников (волонтёров) на безвозмездной основе (для оказания профессиональных услуг, для проведения мастер-классов для детей и волонтёров, для работы на стенде Фонда, помощи на мероприятиях Фонда и т.д.).

Миссия фонда

Приобретение медицинского оборудования, медицинских препаратов для ФГБУ РОНЦ им. Н.Н. Блохина, помощь семьям, находящимся на лечении в ФГБУ РОНЦ им. Н.Н. Блохина

География деятельности

Москва

Направления деятельности

Поддержка тяжелобольных детей и детей-инвалидов, поддержка медицинских учреждений (больницы, хосписы, медицинские центры), поддержка развития новых медицинских технологий, организация обучения медицинских работников

Виды помощи

Финансовая, материальная, информационная, организация и проведение мероприятий

Способы привлечения пожертвований

СМИ (ТВ, радио, газеты), сайт, социальные сети, проведение мероприятий (концертов, вечеров, благотворительных акций и т.д.), распространение информации о фонде посредством листовок, буклетов и пр., ящики пожертвований в общественных местах, гранты от НКО, коммерческих организаций, СМС и почтовые рассылки, личные обращения к частным донорам

Регистрационные данные:

Благотворительный Фонд помощи детям с онкологическими заболеваниями «Настенька»
Дата регистрации: 27.02.2002
ИНН: 7724239357
ОГРН: 1027739606399

Контакты:

Поделиться с друзьями:

Источник: https://nablagoe.ru/nastenka

Благотворительность с Катей Бермант: интервью с главой фонда помощи онкобольным детям «Настенька» Джамилей Алиевой

Героиней нового интервью Кати стала Джамиля Алиева, председатель фонда «Настенька», созданного в 2002 году по частной инициативе для оказания помощи детям с онкологическими заболеваниями.

Екатерина Бермант: Мой традиционный первый вопрос: кем ты была в «мирной» жизни?

Джамиля Алиева: Я всегда говорю, что я — филолог в худшем понимании этого слова.

Стихи, а не юридические и финансовые документы, стихийность, а не четко структурированная жизнь, розовые очки, с которыми каким-то образом ухитрилась не расставаться всю жизнь, — все это привнесло в работу фонда «Настенька» свой стиль. Не могу сказать, что эти качества облегчили мою жизнь руководителя фонда. Наверное, лучше я была бы маркетологом или пиарщиком.

В «мирной жизни» я преподавала русский язык как иностранный. До сих пор считаю, что это прекрасная работа — учить человека говорить по-русски, раскрывать перед ним красоту нашего языка. Любимая работа, которую ты хорошо знаешь, дает тебе ощущение огромной радости и удовлетворения. Просто ощущение полета, свободного парения.

— Почему фонд назван «Настенька»?

— Над названием фонда мне не пришлось раздумывать, оно само пришло ко мне в виде трехлетней девочки с круглыми голубыми глазами. Настя Копосова была пациентом отделения трансплантации костного мозга НИИ детской онкологии и гематологии.

Я назвала фонд в память об этой девочке, которую болезнь унесла совсем малышкой. Я говорю об этом и будто вижу Настю, маленькую, курносую, с лысой головой (как у всех пациентов отделения трансплантации костного мозга).

Настя была липучка-приставучка, потому что была в возрасте, когда дети познают мир и засыпают взрослых бесконечными вопросами. Часто повторялось: мы с другими мамами прятались от Насти с ее вопросами, чтобы поговорить о чем-то своем.

Тут же она появлялась в дверях, разводила руки с раскрытыми ладошками и радостно объявляла: «А вот и я пришла!» Смешная была девочка. Солнце. Ее родители часто звонят мне, расспрашивают о работе фонда.

— Кто были те первые люди, поддержавшие новый фонд? Помнишь ли ты их? Остались ли они с фондом до сегодняшнего дня?

— Конечно, я помню людей, которые оказали мне поддержку в это очень трудное для меня время.
Начинать — всегда сложно. А ведь это был 2002 год, благотворительность только зарождалась в России. У меня было огромное желание помогать детям, но совсем не было опыта, понимания, что и как делать.

Честно скажу, что и сил не было — ни душевных, ни физических — после потери моего единственного сына. Но что-то заставляло меня вставать и идти, бороться, искать новый смысл жизни. Эти метания видели люди, которые меня окружали в то время.

Они и стали моей опорой, первыми жертвователями и советчиками.

Это были люди из разных стран — мои студенты. Из каких стран? Это целая карта мира: Англия, Америка, Германия, Греция, Франция и даже Австралия и Южная Африка. Каждый из этих людей, уезжая из России, оставил здесь что-то очень важное, как говорят, «кусочек своего сердца». К сожалению, жизнь развела нас по разным континентам, но я, конечно, всегда буду благодарна этим замечательным людям.

— «Онкологических» фондов довольно много — как складываются ваши отношения? Ведь все мы живем в тени большого и, по сути, единственного всенародно известного фонда «Подари жизнь».

— Много лет назад я была на лекции известного американского специалиста по фандрайзингу. Она постоянно называла фонды конкурентами, так, как называют коммерческие компании. Зал возмутился: «Мы не конкуренты, мы коллеги!» Лектор посмотрела на нас с непониманием и даже с какой-то жалостью. Прошло много лет, сейчас мне больше понятно, что есть элемент конкуренции в нашей работе.

Но все же мы действительно коллеги, друзья, партнеры. Ведь нас объединяет одна цель: помощь детям с онкологическими заболеваниями.

Вы знаете, что очень часто несколько фондов оплачивают лечение одного ребенка? Я нередко звоню коллегам в фонды «Жизнь», «Подари жизнь», «Предание» и другие, прошу оплатить, например, по одному курсу химиотерапии ребенку, а фонд «Настенька» оплачивает операцию. Сегодня у меня был звонок из «Подари жизнь» с просьбой оплатить ребенку обследование. Мы оплатили.

Это прекрасно, что, если ты вдруг не справляешься (ведь часто болезнь не дает нам времени на сборы), всегда можешь быть уверен, что кто-то из коллег подставит плечо. Я всегда радуюсь успехам и достижениям своих коллег, благодарна им за поддержку и сама готова помочь всегда.

— Твоя жизнь подчинена работе полностью? Как это меняется со временем, ведь вы один из старейших фондов страны?

— Долгое время я работала без выходных и отпусков (мне кажется, что многие, кто начинал со мной, работали так).

Каждый вечер, когда я уходила с работы, дежурная больницы открывала мне дверь и ворчала: «Как тебя муж терпит? Сидишь тут до ночи!» Я бы продолжала работать в таком режиме, но теперь стараюсь находить время для человека, которому тоже очень нужна, — моего приемного сына Влада, которому недавно исполнилось 12 лет. К сожалению, у меня постоянное чувство вины, что я могу уделять ребенку так мало времени.

Сейчас я категорически против того, чтобы сотрудники фонда работали в выходные (кроме особых мероприятий), задерживались на работе. Я очень хочу, чтобы они были счастливы в своей личной жизни, чтобы работа приносила им радость, но не поглощала все их время, силы, энергию, как это случилось со мной.

— Если бы вдруг ты получила на фонд миллион? Что бы ты сделала самое-пресамое и перво-наперво?

— Если бы это случилось сегодня, я бы оплатила трансплантацию костного мозга одному хорошему маленькому парню. И миллион — это только часть суммы, которая нужна для оплаты. К сожалению, все, что связано с лечением онкологических заболеваний, стоит очень дорого.

— А если вдруг — и волшебная палочка? Тут, понятно, другие масштабы, буквально планетарные. Как бы ты распорядилась этим удобным гаджетом во благо человечества?

— У меня есть мечта, которая не касается моей работы. Рядом с моим домом находится большой пруд, окруженный старыми ивами.

Наш пруд — это одна часть каскада прудов, который тянется на многие километры. И эти пруды умирают, превращаются в болото. А пока там еще квакают лягушки, живут выдры, ондатры, рыбы, птицы.

Очень нужна волшебная палочка, чтобы спасти эти уникальные, все еще прекрасные пруды.

— Кто для тебя авторитет в нашем небольшом мире? Есть ли такой человек у нас или за рубежом?

— Я работаю среди детских онкологов, много лет вижу их самоотверженную борьбу за жизнь детей. И если говорить о людях, перед которыми я снимаю шляпу, то это наши врачи.

Детали
https://nastenka.ru

Источник: http://posta-magazine.ru/lifestyle/fond-nastenka

О фонде

Более 17 лет фонд «Настенька» помогает детям в борьбе с онкологическими заболеваниями, создавая необходимые условия для качественного и своевременного лечения.

Благотворительный фонд «Настенька» был создан в 2002 году. Это одна из старейших в России некоммерческих организаций, помогающих детям с онкологическими заболеваниями. «Настенька» – единственный фонд, который находится непосредственно в больнице, в НИИ детской онкологии и гематологии ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина» Минздрава России в Москве. Сотрудники фонда знают всех подопечных, их родителей и врачей, всегда рядом с семьями, поддерживая каждый день. Ежегодно фонд помогает сотням детей, каждому из которых необходима срочная помощь.

Фонд «Настенька» не только оказывает поддержку семьям, дети которых проходят лечение в НИИ детской онкологии и гематологии, но и помогает в оснащении отделения клиники современным медицинским оборудованием.

Для больницы закуплены: аппарат гемодиализа, более семидесяти инфузоматов, три аппарата искусственного дыхания, сепараторы крови, мониторы слежения за тяжёлыми больными, мобильный рентген-аппарат, аппарат УЗИ для катетеризации вен и многое другое.

Кроме того, фонд стремится улучшать бытовые условия пребывания детей в больнице, закупая все необходимое для маленьких пациентов.

Полную историю деятельности фонда за все годы работы можно найти на старой версии сайта.

Фонд назван в память о маленькой девочке Насте Копосовой из далекого Вологодского села. Настенька родилась 29 мая 1995 года. В полтора года ей был поставлен диагноз: нефробластома. Врачи боролись за жизнь ребенка. Настя перенесла пять операций, удаление почки, несколько курсов химиотерапии и высокодозной химиотерапии, трансплантацию костного мозга. К сожалению, спасти жизнь Насти не удалось. Ей было только три года.

Ежемесячные платежи гарантируют своевременную помощь детям, которым срочно нужны лечение, операции или обследования. Маленькие, но регулярные пожертвования — это самая эффективная помощь в ситуации, когда каждый час может оказаться решающим. Раз в месяц с вашей карты будет автоматически списываться сумма, которую вы укажете.

© 2002—2019 Благотворительный фонд «Настенька». Все права защищены. Разработкасайта

Источник: https://nastenka.ru/about/o-fonde/

Благотворительные организации выступили с заявлением в поддержку БФ "Настенька" | Милосердие.ru

Ряд авторитетных благотворительных организаций выступил с обращением в поддержку благотворительного фонда «Настенька». Причиной стали обвинения со стороны руководителей московского Онкоцентра (НИМЦ онкологии им. Блохина), прозвучавшие в ходе масштабного внутреннего конфликта в учреждении и вызвавшие возмущение в благотворительном сообществе.

«Фонд «Настенька» — один из старейших фондов с безукоризненной репутацией. Фонд уже более 17 лет помогает НИИ ДОиГ (НИИ детской онкологии и гематологии — прим. ред.) и его пациентам.

За это время более 5000 детей с онкологическими заболеваниями получили помощь Фонда.

 Благотворительное сообщество выражает полное доверие и глубокое уважение деятельности Фонда «Настенька» и его бессменному руководителю Джамиле Алиевой», — говорится в обращении, опубликованном на странице Благотворительного собрания «Все вместе».

«Доверие людей — самое ценное, что есть у независимых благотворительных фондов в России. Только благодаря ему фонды могут выполнять свою главную задачу: помогать тем, кому помощь очень нужна и которую получить больше негде.

Любые сомнения в прозрачности работы фонда — особенно, те, которые озвучиваются в медийном пространстве, становятся реальной угрозой для дальнейшей работы благотворительной организации. Последствия, к которым могут привести любые негативные публичные заявления, неизбежно отразятся на тех, кому оказывается помощь», — подчеркнули представители благотворительных организаций.

9 октября в Онкоцентре рассказали корреспондентам «КП», что отделение трансплантации костного мозга, которым руководил один из организаторов выступления сотрудников против нового руководства в Институте детской онкологии, профессор Георгий Менткевич, выполняло намного меньше пересадок по квоте Минздрава, чем позволяют его возможности — 20 вместо 70. Остальные операции проводились за сет средств БФ «Настенька», в число соучредителей которого входит врач.

«Хотя мы могли справиться сами, просто вовремя подавая заявки на квоты и получая деньги на операции от государства, — заявил директор Онкоцентра Иван Стилиди.

— Вместо этого создавалась истерия, что вот лечить не на что, давайте соберем всем миром».

Намерение нового руководства полностью использовать возможности операций по квоте и стало подлинной причиной конфликта в Онкоцентре, утверждает его руководитель.

«Фонды сами в своей смете закладывают оплату работы врачей, — заявила начальник отдела организации оплаты труда Онкоцентра Анастасия Кукушкина. — Зарплаты заложены в их смете. И они в несколько раз выше тех, которые предусмотрены стандартами Минздрава».

«При этом благотворительный фонд «Настенька», который активно сотрудничал с детским Институтом, им руководил сам Менткевич. То есть фактически он привлекал средства граждан, из которых сам платил себе и своим товарищам», — подчеркнула она.

Позже в Онкоцентре заявили об отсутствии претензий к самому благотворительному фонду.

«Участие благотворительных фондов в процессе лечение онкологических больных является жизненно необходимым и приветствуется руководством Онкоцентра», — говорится в официальном сообщении учреждения.

«В рамках проверочных мероприятий выявлены нарушения использования средств фонда сотрудниками Центра, а не нарушения в деятельности фонда. В честности самого фонда «Настенька», много лет помогающего маленьким пациентам НИИ ДОиГ, никто не сомневается!», — подчеркнули в Онкоцентре.

Ранее с заявлением, касающимся претензий к НКО в связи со скандалом в НИМЦ им. Блохина, выступили представители «Альянса врачей», который поддерживает медиков, вступивших в конфликт  с руководством. Там, в частности, утверждается, что новый директор Института детской онкологии Светлана Варфоломеева в прошлом активно содействовала переводу онкобольных детей на питание через зонд, входя при этом в руководство Национального общества детских гематологов и онкологов, спонсором которого является производитель такого питания, компания «Нутриция».

Конфликт в Онкоцентре начался после требования группы сотрудников,  отстранить нового руководителя Института детской онкологии и гематологии (НИИ ДОиГ) Светлану Варфоломееву, которую они обвинили в многочисленных нарушениях. В противном случае медики угрожают массовым увольнением. Руководство Онкоцентра заявляет о необоснованности их претензий. После проведенной на днях Минздравом проверки сообщалось, что в учреждении действительно обнаружены некоторые нарушения, но оснований для отстранения руководства нет.
Категории: Благотворительные фонды, Здравоохранение и медицина
Присоединяйтесь к нам

Источник: https://www.miloserdie.ru/news/blagotvoritelnye-organizatsii-vystupili-s-zayavleniem-v-podderzhku-bf-nastenka/

Куда еще обратиться

Фонд «Подари жизнь» — далеко не единственный благотворительный фонд в стране. Мы помогаем только детям и молодым взрослым с онкогематологическими заболеваниями.

Если у Вашего ребенка или у Вас другое заболевание, если Вам нужна помощь благотворителей, поддержка волонтеров и доноров, попробуйте также обратиться в благотворительный фонд или другую некоммерческую организацию.

Ниже Вы найдете перечень организаций, в которые можно обратиться за медицинской и другой помощью.

• Благотворительный фонд «Жизнь» — помощь детям с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями (в основном в отделении хирургической онкологии РДКБ), гражданам России и СНГ (только в лечении на территории РФ).
• Благотворительный фонд «АдВита» — помощь гражданам России — детям и взрослым с онкологическими заболеваниями, в основном находящимся на лечении в Санкт-Петербурге.
• Благотворительный фонд «Детские сердца» — помощь детям до 18 лет, больным врожденными пороками сердца и сосудов. Помощь гражданам России и СНГ (только при лечении в Москве).
• Благотворительный фонд «Жизнь как чудо» — помощь детям-гражданам РФ с тяжелыми заболеваниями печени.
• Благотворительный фонд «Настенька» — помощь детям с онкологическими заболеваниями, находящимся на лечении в НИИ детской онкологии и гематологии РОНЦ РАМН им. Н.Н.Блохина.
• Региональный общественный благотворительный фонд помощи тяжелобольным и обездоленным детям в РДКБ в Москве. — Помощь пациентам Российской детской клинической больницы в Москве, гражданам России и СНГ, закупка лекарств и оборудования в больницу, помощь детям-сиротам.
• Благотворительный фонд «Подсолнух» — помощь детям до 18 лет, страдающим врожденным иммунодефицитом и аутоиммунными заболеваниями, находящимся на лечении в отделении иммунологии РДКБ.
• Благотворительный Интернет-фонд «Помоги.орг» — помощь тяжелобольным людям независимо от возраста, заболевания и гражданства. Также помогает лечебным и детским учреждениям.
• Благотворительный фонд «Кислород» — помощь детям и взрослым с гражданством РФ, больным муковисцидозом в оплате лечения на территории РФ.
• Благотворительный фонд «Подари надежду» — помощь детям в оплате имплантатов для проведения высокотехнологичных операций на позвоночнике, грудной клетке и головном мозге; помощь в приобретении концентраторов кислорода и пульсоксиметров для детей, больных муковисцидозом.
• Благотворительный фонд «Во имя жизни» — помощь детям и взрослым с гражданством РФ, больным муковисцидозом, по всей России.
• Благотворительный фонд «Счастливый мир» — помощь детям с онкологическими заболеваниями и другими тяжелыми болезнями в оплате лечения (в том числе заграницей) и реабилитации.
• Благотворительный фонд «Наташа» — помощь детям и взрослым гражданам РФ с заболеваниями легких, в том числе и нуждающимся в трансплантации.
• Благотворительный фонд «Дети БЭЛА» — помощь детям, страдающим буллёзным эпидермолизом, в том числе в получении лечения заграницей.
• «Российский фонд помощи» — помощь детям с различными заболеваниями для оплаты лекарств и лечения в том числе заграницей.
• «Конвертик для Бога» — сообщество добрых людей, собирающих деньги для помощи тяжело больным детям, в основном гражданам стран СНГ для оплаты лечения на территории РФ и в отдельных случаях, за границей.
• Благотворительный фонд «Галчонок» — помогает в лечении, реабилитации, а также оказывает социальную и психологическую поддержку детям с органическими поражениями центральной нервной системы (ЦНС) и их семьям.
• Благотворительный фонд Константина Хабенского — занимается организацией помощи детям с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями головного мозга. Помогает гражданам РФ и СНГ в лечении на территории РФ.
• Фонд «Гольфстрим» — помогает тяжелобольным детям и взрослым с заболеваниями центральной нервной системы и нарушениями опорно-двигательного аппарата, с пороками сердца, с приобретением медикаментов и средств реабилитации.
• Фонд «Шаг вместе» — помогает детям с диагнозом ДЦП.
• Фонд «Линия жизни» — помощь детям до 17 лет с гражданством РФ в лечении на территории РФ от заболеваний: врожденные пороки сердца и магистральных сосудов, нарушение ритма сердца (аритмия), врожденная сосудистая патология головного мозга, врожденная патология формирования черепа, черепно-мозговые грыжи, челюстно-лицевая патология, для лечения которой требуются дистракторы, эпилепсия, для лечения которой требуется стимулятор вагусного нерва, гидроцефалия, деформация позвоночника.
• Благотворительный фонд «Кораблик» — адресная помощь детям-гражданам РФ с тяжелыми заболеваниями во время лечения от тяжелых и редких болезней и последующей реабилитации.
• Благотворительный фонд «МойМио» — помощь детям с миодистрофией Дюшенна.
• Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» — психолого-педагогическая и социальная помощь детям с синдромом Дауна и их семьям в России.

• Фонд борьбы с лейкемией — помогает взрослым от 18 лет с онкологическими заболеваниями системы крови.
• ОРБИ —фонд помощи больным, перенесшим инсульт, и их родственникам.
• Благотворительный фонд «Наташа» — помощь взрослым и детям гражданам РФ с заболеваниями легких, в том числе и нуждающимся в трансплантации.
• Благотворительный фонд «Во имя жизни» — помощь взрослым и детям с гражданством РФ, больным муковисцидозом, по всей России.
• Благотворительный Интернет-фонд «Помоги.орг» — помощь тяжелобольным людям независимо от возраста, заболевания и гражданства.
• Благотворительный фонд «Кислород» — помощь взрослым и детям с гражданством РФ, больным муковисцидозом в оплате лечения на территории РФ.
• Благотворительный фонд «АдВита» – помощь гражданам России взрослым и детям с онкологическими заболеваниями, в основном находящимся на лечении в Санкт-Петербурге.
• Фонд «Гольфстрим» — помогает тяжелобольным взрослым и детям с заболеваниями центральной нервной системы и нарушениями опорно-двигательного аппарата, с пороками сердца, с приобретением медикаментов и средств реабилитации.
• Благотворительный фонд «Димина Мечта» — помощь гражданам РФ: совершеннолетним инвалидам-выпускникам интернатов в оплате реабилитации или лечения (в том числе заграницей), семьям, имеющим детей с тяжелыми и множественными нарушениями психофизического развития, детям-сиротам, детям-инвалидам.
• Фонд «Справедливая помощь» — оказание помощи бездомным, умирающим больным, одиноким пенсионерам и инвалидам, которые лишились жилья и средств к существованию.
• Благотворительный фонд «Живой» — помощь взрослым людям, попавшим в трудную жизненную ситуацию.
• Благотворительный фонд «Адреса милосердия» — помощь, в том числе и в оплате лечения, тяжелобольным взрослым и детям-инвалидам.
• Благотворительный фонд «Предание» — помощь оказавшимся в тяжелой ситуации людям любого возраста, независимо от гражданства, вероисповедания, убеждений, национальности.
• Благотворительный фонд «Правмир» — фонд помощи больным, нуждающимся в оплате лечения, и людям, попавшим в другие сложные жизненные ситуации, без религиозных, возрастных и национальных ограничений.

• «Нужна помощь» — содействие деятельности в сфере оказания помощи детям-отказникам, детям-сиротам, детям из неимущих малообеспеченных семей, детям, оставшимся без попечения родителей, инвалидам, пенсионерам, и иным социально-незащищенным гражданам.
• Благотворительный фонд «Созидание» — поддержка малообеспеченных семей, семей с усыновленными детьми и детьми-инвалидами. Помощь одеждой, обувью, учебниками, школьными принадлежностями, при необходимости — помощь в оплате лечения детям и взрослым.
• Благотворительный фонд «Адреса милосердия» — помощь, в том числе и в оплате лечения, детям-сиротам, тяжелобольным взрослым и детям-инвалидам.
• Православная служба помощи «Милосердие» — под общим названием объединены 24 социальных проекта, работающих в основном Москве: помощь детям-сиротам и одиноким пожилым людям, бездомным, патронажная служба в больницах и на дому, служба помощи ВИЧ-инфицированным, больным БАС, действует кризисный центр «Дом для мамы», паллиативная служба и респис, и многое другое, подробнее смотрите на портале Милосердие.ru.
• Благотворительный фонд «Предание» — помощь оказавшимся в тяжелой ситуации людям любого возраста, независимо от гражданства, вероисповедания, убеждений, национальности.
• Благотворительный фонд «Правмир» — фонд помощи больным, нуждающимся в оплате лечения, и людям, попавшим в другие сложные жизненные ситуации, без религиозных, возрастных и национальных ограничений.
• Добровольческое движение «Даниловцы» — организация долгосрочной и регулярной работы волонтерских групп в больницах и сиротских учреждениях, а так же работы с инвалидами, многодетными семьями, стариками, бездомными, заключенными.
• Благотворительный фонд «Живой» — помощь взрослым людям, попавшим в трудную жизненную ситуацию.
• Благотворительный фонд «София» — поддержка и помощь и помощь пожилым людям, находящимся в домах престарелых, инвалидам и одиноким старикам.
• «Старость в радость» — благотворительный фонд помощи инвалидам и пожилым, живущим в домах престарелых.
• Благотворительный фонд св. Димитрия Солунского — помощь многодетным семьям и беременным женщинам в кризисной ситуации, а также бездомным людям.
• Благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце» — адресная помощь тяжело больным детям, инвалидам, престарелым. Виды заболеваний: онкологические, сердечно-сосудистые, редкие (орфанные) заболевания, наследственные/генетические заболевания, заболевания опорно-двигательного аппарата, иные заболевания.
• Благотворительный фонд «Со-единение» — фонд поддержки слепоглухих.
• Благотворительный фонд «Семьи СМА» — помощь детям и взрослым, больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями.

• Центр лечебной педагогики — диагностика и развивающие занятия для «особых» детей, их социальная и профессиональная адаптация.
• Фонд помощи детям «Обнаженные сердца» — cоздание системы бесплатных услуг для семей, воспитывающих детей с особенностями развития, cтроительство инклюзивных детских игровых парков и площадок в России.
• Общественная организация «Дорога в мир» — помощь детям с нарушениями психоречевого развития и их семьям.
• Общественная организация «Ковчег» — региональная общественная организация инвалидов и родителей детей-инвалидов для включения детей и подростков с особенностями развития в среду здоровых сверстников.
• Фонд «Выход» — фонд помощи людям с расстройствами аутистического спектра. Оказывает помощь в диагностике, социальной адаптации людей с аутизмом в России. Оказывает юридическую и информационную поддержку семьям, внедряет инклюзивное образование, раннюю помощь, раннее распознавание рисков. Имеет дочерние отделения в Санкт-Петербурге и Белгороде.

• Благотворительный фонд «Весна в сердце» — помощь больным детям, детям из детских домов и детям сиротам. Отдельным проектом идёт помощь престарелым и социально-незащищенным людям (беженцам, бездомным, неимущим и пр.).
• «Нужна помощь» — содействие деятельности в сфере оказания помощи детям-отказникам, детям-сиротам, детям из неимущих малообеспеченных семей, детям, оставшимся без попечения родителей, инвалидам, пенсионерам, и иным социально-незащищенным гражданам.
• Благотворительный фонд «Волонтёры в помощь детям-сиротам» — всесторонняя помощь детям, от которых отказались родители.
• «Измени одну жизнь» — помощь семьям, принявшим решение усыновить ребенка.
• Художественный Центр «Дети Марии» — реабилитация через творчество детей-сирот и выпускников интернатов.
• Благотворительный фонд «Димина Мечта» — помощь гражданам РФ детям-сиротам, детям-инвалидам, семьям, имеющим детей с тяжелыми и множественными нарушениями психофизического развития, помощь совершеннолетним инвалидам-выпускникам интернатов в оплате реабилитации или лечения (в том числе заграницей).
• Благотворительный фонд «Здесь и Сейчас» — помощь воспитанникам детских сиротских учреждений, их выпускникам, приемным семьям, малообеспеченным и семьям группы риска.
• Группа единомышленников «Клуб волонтёров» — поддержка, общение и дружба с детьми-сиротами и детьми, оказавшимися в трудной жизненной ситуации в основном на территории Центрального ФО.
• Общественное движение «Невидимые дети» — поиск шефов и друзей по переписке детям-сиротам и детям, оставшимся без попечения родителей, а также лицам из числа детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей.
• «В твоих руках» — социальная адаптация подростков из детских домов.

Источник: https://podari-zhizn.ru/node/7196

Онкоцентр имени Блохина: у нас нет сомнений в честности фонда «Настенька»

В НИИ детской онкологии и гематологии Российского онкоцентра имени Н. Н. Блохина заявили, что у них нет претензий к деятельности благотворительного фонда «Настенька». До этого руководство центра заявляло о махинациях с операциями, которые оплачивали фонды.

В сообщении онкоцентра в фейсбуке говорится, что в последнее время выходит множество материалов о конфликте в НИИ детской онкологии и гематологии, а заявления руководства института и онкоцентра часто неверно интерпретируются. Одним из примеров стал фонд «Настенька».

«Скандал, инициированный группой врачей НИИ детской онкологии и гематологии, послужил одной из причин тщательной проверки всех структур онкоцентра, в том числе отдела заработной платы, бухгалтерии, платных услуг.

 В ходе этих проверок возникли и вопросы к фондам, работающим с онкоцентром. Были выявлены нарушения использования средств фонда “Настенька” сотрудниками учреждения, а не нарушения в деятельности фонда.

В честности самого фонда “Настенька”, много лет помогающего маленьким пациентам НИИ, никто не сомневается»,  — отметили в онкоцентре.

В учреждении продолжается проверка использования средств, переведенных различными благотворительными фондами. В онкоцентре подчеркнули, что участие благотворительных фондов в лечении онкобольных является жизненно необходимым и приветствуется руководством.

Директор онкологического центра имени Блохина Иван Стилиди заявил, что трансплантации костного мозга, которые оплачивали благотворительные фонды, могли бы проходить за государственный счет, если бы центр «просто вовремя подавал заявки на квоты». За такие операции врачи, как утверждает начальник отдела организации оплаты труда, получали повышенную зарплату.

Бывший заместитель директора НИИ детской онкологии и гематологии, и.о. завотделением онкоцентра имени Блохина, соучредитель благотворительного фонда «Настенька» Георгий Менткевич рассказал, что основной фонд, который оплачивает трансплантации, —  фонд Хабенского. Фонд «Настенька» оплачивает не трансплантацию, а процедуры в отделении онкологии.

«Деньги, которые мы приносим фондом “Настенька” и платными больными в онкологический центр, — это на самом деле большая сумма, примерно 100 миллионов рублей в год. Но никакого закона мы не нарушаем и никакого приоритета у фонда “Настенька” оплачивать трансплантации нет», — пояснил Менткевич.

«Такие дела» обратились к фонду «Настенька» с просьбой прокомментировать ситуацию, на момент публикации ответ не был получен. Благотворительные фонды, которые работали с окноцентром имени Блохина, ранее говорили, что собираются выпустить совместное заявление.

Источник: https://takiedela.ru/news/2019/10/13/onkocentr-nastenka/

«Настенька» — возвращенная к жизни

На стене кабинета директора фонда«Настенька» висит детский рисунок: несколько ребятишек выстроились в очередь, чтобы вручить букет цветов хрупкой женщине в сиреневом платье.

В том, что это именно кабинет Джамили Алиевой, нет ни тени сомнения – настолько детально выписана вся обстановка, с рисунками на стенах и полками книг, со сверкающим стерильной чистотой рукомойником.

Нарисованные ребятишки выздоровели и вскоре разлетятся по своим домам, а она останется здесь – чтобы выслушивать, поддерживать, обнимать других детей.

Джамиля Алиева, учредитель и председатель Благотворительного Фонда «Настенька», созданного для оказания помощи пациентам НИИ детской онкологии и гематологии им. Н.Н. Блохина, в интервью «Филантропу» рассказала о работе фонда, о детях, отчаянии и любви.  

– Джамиля Муратовна, фонд «Настенька» создан в феврале 2002 года здесь, в стенах крупнейшего онкоцентра, расположенного на Каширке – в НИИ детской онкологии и гематологии им. Н.Н. Блохина. За почти 15 лет фонд помог тысячам маленьких пациентов. В чем заключается эта помощь?

– В нашей больнице более чем 150 детей разного возраста находятся на постоянном лечении. Цель фонда – повышение качества лечения детей с онкологическими заболеваниями. Мы работаем по нескольким программам.

Мы закупили огромное количество дорогостоящего и жизненно важного оборудования: два аппарата искусственного дыхания, мобильный рентген-аппарат, УЗИ-аппарат для установки катетеров.

Это последнее слово медицинской техники: процесс введения катетера можно будет видеть на дисплее, а не так, как раньше, вслепую, ведь бывали и прорывы сосудов, и осложнения. Потом аппарат для гемодиализа, сепараторы крови… Еще одно ключевое направление работы фонда – это помощь нашим маленьким пациентам.

– Вы помогаете не только детям, но и их семьям?

– Да, и это вторая наша приоритетная программа. К нам родители идут каждый день, потому что наш офис находится прямо в детском отделении больницы. В этом уникальность фонда: мы знаем всех пациентов и их родителей, общаемся с лечащими врачами наших подопечных.

С одной стороны, это облегчает нашу работу, а с другой стороны, бывает тяжело постоянно находиться здесь, видеть тяжело больных детей, их родителей в состоянии стресса… И ежедневно приходится решать массу вопросов, связанных с лечением, – как оплатить операции, лекарства, протезы, ортезы, как нанять для детдомовских детей круглосуточную сиделку… Индивидуальная помощь у нас очень объемная.

– К вам, наверное, постоянно идут люди. У вас существуют определенные приемные часы или они просто приходят, в любое время?

Рисунок в кабинете Джамили Алиевой. Фото Людмилы Полонской

– Просто приходят. Это занимает колоссальное время, помимо того, что я каждое утро разбираю огромную почту, отвечаю на звонки. И во всех письмах – нужды, просьбы, мольбы… Когда отчаявшаяся мама с больным ребенком на руках стоит на пороге, ей просто невозможно отказать.

Но даже если мы не справляемся с проблемой сами, мы никогда не отказываем бесповоротно. Стараемся найти другой фонд, который может помочь. Лечение для россиян бесплатное, по квотам. Но все равно иногда возникают ситуации, когда нужны очень большие средства.

Например, у ребенка осложнение (после химиотерапии, лучевой терапии это часто случается), и необходимо лекарство, которое не закупается больницей. Такие лекарства обычно покупаем мы.

Или требуется платное обследование в других клиниках, это тоже немаленькие деньги – иногда до 70 тысяч рублей.

– Ваши подопечные – юные пациенты не только из разных регионов России, но и из стран СНГ. Не потому ли одна из программ фонда называется «Каждый ребенок – гражданин мира»?

– Да, у нас лежат дети из СНГ: Украины, Белоруссии, Молдовы и других стран. Лечение ребенка-иностранца может стоить около 5-7 миллионов рублей. Но благодаря жертвователям, мы эти неподъемные для родителей счета оплачиваем.

– А где живут мамы, сопровождающие детей? Ведь в гостиницах цены «кусаются»…

– Нет, мамы живут здесь же, в палатах. Кстати, есть и папы, иногда даже дедушки. Это в случаях, когда семья многодетная, и мать не может вырваться из дома или она беременна, и ей тяжело несколько месяцев находиться в больничных условиях. Здесь есть душевые, кухня – все необходимое для жизни.

Спят родители на дополнительных кроватях или на раскладушках, потому что они должны обязательно находиться рядом и ухаживать за детьми. Ведь во время химиотерапии возникают осложнения, слабость, рвота, а среднего медперсонала не хватает на то, чтобы сидеть у кровати каждого ребенка.

Потом, когда его состояние немного улучшится, ему разрешается выходить в коридор или игровую комнату в медицинской маске.

– Поддерживаете ли вы не только детей, но и их родителей? Оказываете ли им психологическую помощь, например?

– Большинство из них находятся в очень тяжелом душевном состоянии. Сотрудники фонда придумали собственный проект – «Дни красоты для мам», который поддерживают наши партнеры и волонтеры фонда. Мы приглашаем парикмахеров, стилистов, массажистов, мастеров маникюра, устраиваем отдых для мам, которые очень ждут этого праздника.

Давно, еще на заре нашего фонда, к нам пришел молодой стилист и предложил подстричь детей бесплатно. Когда увидел, что все пациенты у нас без волос, то очень расстроился.

Но я сказала, что у нас есть очень много мам, которые не смотрятся в зеркало, не занимаются собой и забывают о том, что они женщины, потому что все их мысли – только о ребенке.

И мы организовали чаепитие, включили музыку, позвали волонтеров – молодых симпатичных мужчин, они наливали мамам кофе-чай. А стилист делал им прически. Это был праздник для всех, женщины немного оттаяли и повеселели, им захотелось приодеться, накраситься.

С тех пор мы часто приглашаем стилистов из разных салонов, они приводят в порядок внешний вид наших мам. Кстати, эта традиция уже подхвачена коллегами из других фондов и проводится в других больницах.

– Пользуетесь ли вы помощью волонтеров?

Фото Людмилы Полонской

– Да, они занимаются с детьми. Это важно и для родителей, ведь они могут сделать какие-то свои личные дела, пока ребенок присмотрен, а иногда включаются и вместе с детьми тоже что-то мастерят.

Постоянно кипит какая-то деятельность: то майки разрисовывают специальными красками для ткани, то делают открытки к разным праздникам, то украшают рамки ракушками. Друзья фонда регулярно проводят с детьми занятия по английскому языку, занимаются арт-терапией.

Была у нас женщина, психолог, кстати, но она не беседовала, а вязала с детьми. От нее исходила такая позитивная энергетика, что даже мальчики захотели учиться вязать. Была японка, она работала в Москве, но приходила к нам и преподавала детям искусство оригами.

– Кстати, фонд носит имя реального ребенка? Или это абстрактное название, просто потому что нежное, теплое, милое девичье имя?

– «Настенька», как и многие подобные организации, возникла из личной истории. Мой сын был пациентом этой больницы, ему было 4,5 года, когда он заболел.

И мы лечились в этой же больнице восемь месяцев, трижды ездили в Голландию, но к сожалению, ему не смогли помочь… Вскоре после его ухода я открыла фонд в память обо всех детях, которых унесла болезнь.

С Настей Копосовой мы, я и мой сын Мурат, лежали в одной палате, в отделении трансплантации костного мозга. Я решила назвать фонд ее именем, потому что это был первый ребенок, который погиб на моих глазах. Настеньке было всего три годика…

Я знаю много благотворительных организаций, где у руля стоят люди со своей печальной историей, прошедшие через беду и болезнь – свою или близких. Но я не думаю, что такая организация будет непременно работать лучше.

Да, может быть, я погружена в проблему и хорошо ее знаю, но мне, как человеку не очень решительному, было довольно трудно начинать дело.

А если кто-то имеет задатки лидера, менеджера, легко сходится с людьми, быстро решает многие вопросы, то у него, возможно, получится лучше, чем у матери, которая пережила личную трагедию. Может быть, она совсем не рождена для роли руководителя.

– Кстати, вы знаете, что Анастасия в переводе с греческого означает «воскресшая, возвращенная к жизни»? Говорящее название у вашего фонда… Поначалу было тяжело приходить в отделение?

–Нет, наоборот, тяжелее было существовать во внешнем мире. Пробыв здесь так долго, начинаешь ощущать, что жизнь за больничными стенами идет по другим законам. Когда мы с мужем остались вдвоем, то стали помогать отделению – покупали подарки, какие-то небольшие вещи, делали ремонт ванной… Но потом поняли, что малыми силами все проблемы не решишь.

И заведующий отделом химиотерапии гемобластозов и отделением трансплантации костного мозга НИИ детской онкологии и гематологии, профессор Георгий Людомирович Менткевич предложил нам создать фонд.

Я думала, что это будет моя общественная работа, пыталась совмещать с преподаванием, но потом поняла, что это невозможно – рано утром бежать на первый урок, а потом еще и в больницу, которой надо отдавать очень много сил.

– Как устроен фандрайзинг в фонде? Кто ваши доноры?

– Когда создавался фонд, я преподавала русский язык как иностранный бизнесменам из разных стран. И первыми нашими жертвователями стали мои студенты и компании, в которых они работали. Потом к ним присоединились и российские компании, и частные лица. У нас нет одного спонсора, который нам передает большие суммы.

Система та же, что и у многих фондов: нужно обратиться в сто компаний, чтобы откликнулись десять. Не потому что остальным жалко денег, просто у них есть свои благотворительные программы – они помогают детскому дому или другому фонду. Важно найти людей, которые тебя поддержат.

Крупный бизнес сейчас в основном имеет своих подопечных, поэтому сейчас трудно найти крупного спонсора на постоянной основе. «Настенька» оказалась более жизнеспособной, чем фонды, которые получают деньги от одного спонсора.

Если в трудные кризисные годы спонсор разоряется и прекращает финансирование, то организация зачастую закрывается. Но мы миновали водовороты кризиса и остались на плаву.

Фото Людмилы Полонской

– Как вы строите отношения с жертвователями?

– Когда я начинала работу, важно было сесть, посмотреть человеку в глаза и рассказать ему о проблемах больных детей так, чтобы он не смог тебе отказать. Сейчас ситуация изменилась, требуются другие механизмы работы. И мы стараемся идти в ногу со временем. Частные пожертвования мы привлекаем разными способами.

Важнейшая площадка – это интернет, социальные сети, различные краудфандинговые площадки, например, наши друзья – проекты Благо.ру, Добро Mail.ru. Как члены Ассоциации «Все вместе», мы работаем сообща, часто поддерживаем друг друга. Чтобы оплатить лечение одного ребенка из СНГ, которое стоит, например, 5 миллионов, часто объединяются несколько фондов.

Если каждый из них дает понемножку, мы имеем возможность помочь большему количеству детей.

– Какой процент детей с онкологическими заболеваниями сегодня излечивается?

– В передовых странах – около 80%. Мы стремимся к этому уровню. В России тоже довольно высокие результаты по некоторым заболеваниям. Например, по лейкозам – почти 90%.

Но для того, чтобы достичь этих замечательных цифр, у врачей – а врачи у нас прекрасные – должно быть все необходимое для диагностики и лечения. Мы и стараемся все это им дать.

Какой бы ни был гениальный врач, если у него нет оборудования и лекарств, его деятельность можно свести к нулю.

– В 2009 году вы вновь стали мамой…

– Да, я приемная мама Владика. Своего сына я обрела здесь же, в стенах больницы. Брат Владика, Женя, находился на лечении в детском отделении онкоцентра. Рядом была только бабушка – из-за сложной ситуации в семье Владик мог остаться совсем один.

Братья общаются и приезжают друг к другу в гости.

Иногда Владик делает совершенно удивительные вещи… Например, когда слышит мои разговоры по телефону с родителями пациентов, то разбивает свою копилку и передает мне деньги на лечение кого-то из ребят. Я учу одной простой истине: помогать – просто. Главное – делать это искренне.

Поддержать фонд «Настенька» можно на сайте Благо.ру:

Источник: https://philanthropy.ru/intervyu/2016/08/09/40045/